Rund 2.500 Österreicher leiden an einer von drei Nervenerkrankungen, die unter dem Begriff der Neurofibromatosen zusammengefasst werden. Das sind Neurofibromatose Typ 1 (NF1, auch bekannt als Morbus Recklinghausen), die seltenere NF2 und die ihr verwandte Schwannomatose.

Die genetisch bedingte, seltene Erkrankung führt im frühen Kindheitsalter zu Tumorbildung an den Nerven. Die Folgen davon können Taubheit, Blindheit, orthopädische Probleme, Knochenfehlbildungen, kosmetische Beeinträchtigungen durch Neurofibrome, Lernschwierigkeiten, chronischer Schmerz oder Krebs sein. Charakteristisch für FN1 sind die mindestens sechs sogenannten Café-au-lait- oder Milchkaffee-Flecken am ganzen Körper, die meist schon innerhalb der ersten Lebensmonate sichtbar werden.

Welche der Symptome letztendlich auftreten, ist individuell verschieden. Eine Vorhersage des Krankheitsverlaufes ist daher unmöglich. Bislang gibt es für NF keine Heilung.

Mit einem Bluttest lässt sich mit 90-prozentiger Sicherheit sagen, ob die Erkrankung vorliegt. Etwa die Hälfte der Patienten mit NF1 hat die Krankheit von einem Elternteil geerbt, der ebenfalls erkrankt ist. Die andere Hälfte hat keinen betroffenen Elternteil, hier ist die Erkrankung spontan aufgetreten. Das Risiko, die Erkrankung zu erben, liegt für jedes Kind eines Betroffenen bei 50 Prozent (autosomal dominante Vererbung).

Forschung vorantreiben

"Die Diagnose ist für die Eltern betroffener Kinder immer ein Schock. Sie müssen mit einer ungewissen Zukunft leben, die psychisch und existenziell sehr belastend ist", sagt Claas Röhl, Obmann des Vereins NF Kinder und selbst Vater einer betroffenen Tochter. Der Verein hilft betroffenen Familien mit speziellen Angeboten wie Infoabenden oder Reittherapie und hat sich zum Ziel gesetzt, die Forschung an NF voranzutreiben. Im Vorjahr wurde in Kooperation mit der Med Uni Wien das NF Kinder Expertisezentrums eröffnet.

Um mehr Bewusstsein für die Erkrankung zu schaffen, werden weltweit am internationalen Neurofibromatose-Tag (17. Mai) unter dem Motto "Shine a light on NF", Gebäude, Brücken und Sehenswürdigkeiten in den NF-Farben Blau und Grün beleuchtet. In Wien werden der Hochstrahlbrunnen am Schwarzenbergplatz, vier Donaukanalbrücken, das Riesenrad und das Casino Wien blau und grün leuchten. 30 Sehenswürdigkeiten und Gebäude aus allen österreichischen Bundesländern nehmen teil. Darunter auch der Pulverturm in Eisenstadt, die Casinos in Baden, Salzburg, Bregenz und Velden, das ARS Electronica Center, die Grazer Murinsel, die Hängebrücke highline179. Im Vorjahr erstrahlten 159 Gebäude in den USA, Großbritannien, Kanada, Irland, Australien und Österreich in den NF Farben. (red, 17.5.2018)